تبلیغات
مطالب مفید در پزشکی - تجربیات یك بیمار مبتلا به مالتیپل اسكلروزیس Image Hosted by ImageShack.us
 

تجربیات یك بیمار مبتلا به مالتیپل اسكلروزیس

چهارشنبه 18 آذر 1388   01:12 ب.ظ

من می توانم احساس شمارا درك كنم .من 20 سال پیش متوجه شدم كه به بیماریMS مبتلا شده ام.هنوزبه سن 30 سالگی نرسیده بودم و خانواده من را شوهرم،2دختر10 و 8 ساله و یك پسر بچه 13 ماهه تشكیل می دادند.حالا 2 دختربزرگ من از دانشگاه فارغ التحصیل شده اند ازدواج كرده اند ودر زندگی خود موفق می باشند و دختر كوچك من یك دانشجوی فعال و كوشای دانشكده می باشد. من و شوهرم درتمام زندگی خود دركنار فرزندانمان لذت برده ایم . من می خواهم بعضی از احساسات خودم را كه فكر می كنم با شما مشترك است بیان كنم و شما میتوانید از تجربیات من در این زمینه هر روز استفاده كنید.

شرط اولیه احساس بیماری نكنید:

بعد اینكه مشخص شد كه در شمار مبتلا یان به بیماری MS هستید اگر به دنیا با یك دید متفاوت نگاه كنید آنوقت تمام اوقات شما دچار تغییرات ناگهانی خواهد شد.چه بخواهید یا نخواهید از این شرایط نكات مثبت زیادی را میتوانید بدست بیاورید.من می دانم كه فرد متفاوتی نسبت به كه كسانی كه دچار MS نمی باشند هستیم.من قبول دارم كه دارای مشكلاتی هستم كه به چشم می آید.من از خودم مراقبت می كنم و فكر می كنم یادگیری روشهای مراقبت از خود در حفظ سلامتی ، حداقل كاری است كه من می توانم انجام بدهم . امكان دارد تعدادی از تجربیات من برای شما نیز كارآیی داشته باشد.در ابتدا نباید فكر كنی كه بیمار هستی و تمام كارهایی را كه فكر می كنی از نظر جسمی و بدنی برای تو مفید می باشد انجام بده.من فكر نمی كنم كه ما باید خودمان را بیمار در نظر بگیریم . حتی پزشكان پیشنهاد می كنند كه در مقابل تمام نابرابری های ممكن باید مبارزه كنید.من قبول می كنم كه این مسئله همیشه راحت نیست اما خیلی هم سخت نیست . بعضی از مردم این امر را راحت می پذیرند وبعضی سختتر اما تو می توانی رشته كار را دریك روز و زمان بدست بگیری.تو باید بدانی كه می توانی امروز را اداره كنی و فردا را در دست داشته باشی تو می توانی سالم باشی و در همان زمان نیز MS داشته باشی درحقیقت تو باید سالم باشی.بنظرمی رسد كه تحقیقات دانشمندان خیلی امید بخش است.سعی كن كه در بهترین شكل ممكن از آنها استفاده كنی حالا راحت شدی.

احساسات خود را تحت كنترل درآورید:
اولین كار این است كه خوب بودن را در خود بوجود آورید . در ابتدا مشكل است و به راحتی مورد قبول قرار نمی گیرد .عبور شخص از دورهای انكار – غم و اندوه و دشمنی امری طبیعی است.تمام نقاط قوت خود را بیدار كنید و آنچه دوست دارید انجام بدهید.هرگز حس ترحم را در خود بوجود نیاورید.هر چیزی كه حس مثبت بودن را درشما ایجاد می كند مانند كلیدی است كه سبب باز شدن همه درها می شود.
استرس می تواند برای شما یك مشكل باشد و كنترل آن سخت و بعضی اوقات علت آن تأثیر عوامل بیرونی است.اگر استرس برای شما مسئله ساز است می توانید به پزشك مراجعه كنید.اگر من كاری انجام دهم تا یك وضعیت مشكل را تغییر دهد در آن صورت آن كار به من كمك كرده است.سپس تصمیم بگیرید كه نگران نباشید و این حقیقت را كه "من همه آن چیزهایی كه می توانم درباره این موضوع انجام بدهم را انجام داده ام بپذیرید."یك كارشناس با كفایت یا مدیریك سازمان شوید.اگر برای مسافرت دور دنیا قبلاً یك كاتالوك بخرید تعطیلات مطبوع تری خواهید داشت.انرژی خود را برای چیزهایی كه برایتان مهم است صرف كنید.نسبت به خودتان سختگیر نباشید.اگر درختان شما نیاز به هرس دارند یا اینكه چند روزی نتوانسته اید پیانو خود را گردگیری كنید هیچ كس نباید از شما ایراد بگیرد . هر وقت نیاز داشتید استراحت كنید چونكه خستگی یك مشكل رایج در بیماران مبتلا به MS می باشد اما در ارتباط دادن تمام مشكلات خود به MS احتیاط كنید.

به حد افراط استراحت نكنید.افسردگی و خواب زیاد در ارتباط تنگاتنگ با یكدیگر می باشند.مقدار نیاز به استراحت را مشخص كنید سپس بلند شوید و یك كار مثبت انجام دهید.اگر نیاز دارید گریه كنید ولی باید خود را كنترل كنید.افسردگی شدید نیازی بیشتر به روش های خود درمان دارد درباره احساسات خود سخت گیر نباشید.اگر تحت فشار شدید غم و اندوه و بیچارگی قرارگرفته اید افسرده شده اید.این یك مشكل قابل درمان پزشكی است و شما به دریافت درمانهای پزشكی نیاز دارید. پزشك خود راببینید.فكرتان را پرورش دهید،بازی كنید ،به موزیك گوش بدهید ، جدول حل كنید،اگر بینایی شما آسیب دیده است استفاده از خط بریل به شما كمك می كند.هر وقت شما مطالبی را در ارتباط با بیماری MS مطالعه می كنید قسمتی را انتخاب كنید كه به شما بگویددر این وضعیت چه كاری باید انجام بدهید.وقتی من بعضی مواقع مطالبی را كه از روی حسن نیت در ارتباط با این بیماری نوشته شده بود می خواندم از شدت ترس نیمه جان می شدم.بعضی از بیمارانی كه دچار ناتوانی شده اند و شما درباره آنها مطالعه می كنید واقعاً شجاع هستند ولی داستان زندگی آنها امكان دارد شما را بترساند یا افسرده كند چونكه مشكلات خیلی بزرگی دارند.بدانید كه موارد شبیه به این افراد اصلاً زیاد نیستند و بیشتر از 3/2 بیمارانی كه دچار MSهستند بطور جدی دچار ناتوانی نمی باشند و زندگی اشان را بخوبی اداره می كنند.یادداشت های امیدوار كننده و كمك كننده ایی در این زمینه در دسترس شما وجود دارد.شخصیت اصلی خود و موارد جدید آن را آشكار كنید.سرگرمیها و مهارتهای جدیدی را برای خودتان بوجود آورید البته این كه مطلقاً خانه نشین شوید را به شما پیشنهاد نمیكنم.جوراب ببافید ،مدل قطار درست كنید،مسافرت كنید.یك بی خبری بچه گانه و حق شناسی نسبت به همه چیزهایی كه دراطراف شما وجود دارد در خود ایجاد كنید.آیا هیجان دیدن یك مرغ مگس خوار را می دانید؟چشم هایتان را باز كنید، خود را نوازش كنید و چیزی را كه همیشه دوست داشتید انجام بدهید ، انجام دهید.حس ماجراجویی شما كجاست؟

ورزش كنید:
باورهای پزشكی در مورد نوع بیماران مبتلا به MS تغییر كرده است.من این مسئله را قبول كرده بودم كه فعالیت های منظم روزانه،تمام آن چیزی بودم كه من احتیاج داشتم.و این استدلال را پذیرفته بودم كه علی رغم خستگی ، مجبورم آنها را انجام بدهم.بسیاری از جوامع پزشكی برای ایجاد آمادگی بدنی در بیماران آنها را به ورزش كردن تشویق می كنند و ورزش های خاصی را با توجه به مشكلات آنها برایشان برنامه ریزی كرده اند.من شما را تشویق می كنم كه هر روز ورزش كنید.خود را خسته نكنید ولی هر روز بیشتر از روز قبل ورزش كنید. در آن صورت از تغییراتی كه از نظر روحی روانی و بدنی در شما ایجاد خواهدشد متحیر خواهید شد.دراز بكشید و از همه عضلات خود استفاده كنید. از یك فیزیوتراپ یاكسی كه در این زمینه تخصص دارد كمك بگیرید.اگر او با این بیماری آشنا نیست توضیح مختصری در مورد تـأثیر گرما و خستگی بر این بیماری و محدودیت های حركتی كه دارید به او بدهید.ممكن است نیاز داشته باشید كه با پزشك خود مشورت كنید.به خاطر داشته باشید كه MS یك بیماری عضلانی نیست فقط وقتی جریان های عصبی دچار اختلال باشد روی عضلات و قدرت آنها اثر می گذارند.بهر حال ورزشهای فعال و غیر فعال قدرت عضلانی را افزایش می دهند.ورزش های آبی و شنا كردن بسیار مفید می باشند البته مطمئن باشید كه آب خیلی گرم نباشد.در انجام فعالیتهای ورزشی از استراحت و فعالیت توأم با یكدیگر استفاده كنید.در زیر نمونه ایی از این ورزش ها آورده شده است.روزانه قسمت های بالایی بدن خود را كه از قدرت بیشتری بر خوردار هستند ورزش دهید و در صورت استفاده از وزنه ها ی كوچك و به تدریج از وزنه های بزرگتر استفاده كنیدو این عمل را تا زمانیكه تعداد نبض و تنفس شما افزایش یابد ادامه دهید.پس از انجام ، حداقل به مدت 10 دقیقه استراحت كنید.مطمئن باشید كه انجام آن نتایج خوب و عالی را به ارمغان خواهد آورد.البته قبل از شروع حتماً با پزشك متخصص تماس بگیرید.

آیا گرما دشمن شما است؟
آیا تا بحال شده پس از گرفتن یك حمام گرم یا كاركردن زیر نور خورشید احساس كنید كه بی نهایت ضعیف شده اید یا به خوبی نمی توانید ببینید؟اینها مثال هایی هستند كه نشان می دهند درجه حرارت بالا چطور سبب بیماری می شود.گرما دشمن بسیاری از بیماران مبتلا به MS می باشد چونكه بر هدایت جریان های عصبی تأثیر می گذارد.من متوجه شدم كه تأثیر گرما بر افزایش علائم سیستم عصبی مركزی دائمی نیست ولی وقتی ایجاد می شود آن را به مقدار زیاد تهدید می كند.عفونت سینوسها،اخیراً من را شدیداً ضعیف كرده بود و قادر به تمركز چشم هایم نبودم وقتی كه تب من قطع شد من خوب بودم البته این را به خاطر داشته باشید كه ما نباید فكر كنیم همه مشكلات جسمی ما دقیقا به MSمربوط می شود.شما با پزشك خود مشورت كنید آنوقت او برای شما معین می كند كه چه مقدار علائم مربوط به MS است و چه مقدار مربوط نیست.بنابراین تا حد امكان از قرار گرفتن در گرما خودداری كنید.
درابتدای تشخیص دوستان شما امكان دارد به مقداری زیادی نگران شوند یا حتی از شما فاصله بگیرند زیرا آنها نمی دانند چه باید بگویند یا چه عملی انجام دهند.در ارتباط با علائق دوستانتان با آنها صحبت كنید و در آنها آرامش ایجاد كنید و اجازه ندهید كه بیشتر صحبت ها ،حول بیماری MS دور بزند.علائم شما به سرعت ناپدید خواهد شد وهم چیز به وضعیت نرمال خود برخواهد گشت در آن چند روزی كه به حمله MS گرفتار هستید ، مواظب باشید كه این فكر در ذهن شما ساكن نشود.این مسئله را در ذهن خود بپرورانید كه این مشكل بر طرف خواهد شد.با همه این حرفها دوستان شما در كنارتان خواهند بود اگر در همه چیز با دوستان خود شریك باشید و یك دوست واقعی برای آنها باشید.اجازه دهید كه دوستانتان یك قسمتی از زندگی شما باشند.علاقه آنها را به خودتان از بین نبرید. حس عدم وابستگی را در خود بوجود آورید. در ارتباط با انواع كمك هایی كه به آنها نیاز دارید با دوستانتان صحبت كنید مطمئن باشید آنها آن را درك خواهند كرد.دوستان من متوجه شده اند كه من خجالتی نیستم و وقتی نیاز به كمك دارم آنها نیز در این مورد مردد نیستند.من پیشنهاد می كنم كه شما نیز در این زمینه تمرین كنید.

MSو خانواده:
ما دقیقاً این عنوان را كه MS فشار اضافی به خانواده وارد می كند،انتخاب نمیكنیم.من هیچوقت سعی نكردم كه خودم را به خانواده ام تحمیل كنم.البته زمانی كه از ارتباط با خانواده ام دچار شكست شدم آنها را رها كردم و بار اضافی را روی شانه های خودم گذاشتم.وقتی بتوانید یك شغل داشته باشید از شغل خود دست نكشید.عدم وابستگی می تواند به این معنا باشد كه هر وقت نیاز به كمك داشتید از دیگران كمك بگیرید.تو می توانی غیر وابسته و در همان زمان توانا باشی.خانواده شما هنوز به شما احتیاج دارند.حتی اگر خستگی برای شما مسئله ساز است شما می توانید برای روز خود طوری برنامه ریزی كنید كه انرژی لازم برای انجام كارهایی كه دوست دارید داشته باشید. با برنامه ریزی شما می توانید از زندگی خود لذت ببرید.خانواده شما پشتیبان شما خواهند بود و شما نیز از آنها پشتیبانی خواهید كرد همچنین اگر شما مانعی در زندگی دارید بطوری كه زندگی شما را تغییر می دهد احساس گناه نداشته باشید.این مشكلات توسط افراد قوی حل خواهد شد.بخاطر داشته باشید كه پدر و مادر شما نیاز به پشتیبانی شما دارند به آنها اطلاعاتی كه درباره MS نیاز دارند بدهیم اما گفتن اینكه این بیماری بدتر خواهد شد مصلحت نیست .پدر و مادر شما می خواهند از شما محافظت كنند.
اگر شما بچه دارید می دانید كه چطور گاهی اوقات احساس شما درباره آنها اشتباه است.پدر و مادر شما هنوز شما را بچه خود می دانند اما نباید خیلی به آنها وابسته باشید و یا آنقدر احساس قدرت نكنید كه آنها را از خود برانید.باز كردن یك سری راهها برای زندگی لازم است چه به MS مبتلا باشید چه نباشید.

حال شما چطوراست؟
هر كسی مشكلاتی دارد.احساس دندان درد دوست شما بدتر از درد ساق پای شما می باشد.من پیشنهاد می كنم وقتی كسی بطور اتفاقی از شما می پرسد كه چطور هستید یك گزارش كامل از علائم بیماری خود به او ندهید .من پاسخ عالی هستم را دوست دارم.

محل كارشما:
شما می توانید،می خواهید و احتمالاً باید به كارتان ادامه بدهید اگرچه در نهایت امكان دارد تصمیم بگیرید خودتان را سازش دهید و یا كاملاً بعضی جنبه های كار خود را تغییر بدهید . تغییرات كوچك در محل كار شما می تواند اغلب كارآیی كار شما را افزایش دهد و باعث خشنودی شما شود.

موانع:
ما دوست نداریم كه خیلی متفاوت از دیگران بنظر برسیم.من توانستم چشم های مشتاق و لبخند مردمی را كه دوست داشتند آنچه را كه من می خواستم به آنها نشان بدهم ببینم.چه حس كنترلی!من توانستم به آنها حقیقت واقعی خودم را نشان بدهم.من باور نمی كنم شما باید زندگی خود را بر اساس امكان عدم توانایی خوددر آینده برنامه ریزی كنید نه تنها این مسئله امكان پائینی دارد بلكه تعداد زیادی از بیماران مبتلابه MS هرگز ناتوان نمی شوند.من فكر می كنم زمانهایی وجود دارد كه به شما اجازه میدهد برای سازش با مشكلاتی كه دارید برنامه ریزی كنید برای مثال وقتی ما خانه امان را 15 سال پیش می ساختیم، می دانستم كه مبتلابه MS هستم و ساق پای من بعضی اوقات برایم مشكل سا ز خواهد بود این امكان وجود نداشت كه درهای حمام را به اندازه سایر درهای خانه بسازیم و ما مجبور شدیم كه در حمام را به اندازه ایی كه ویلچر من وارد آن شود پهن كنیم.
اگر پاهای شما با هم همكاری ندارد یك ترمز دستی برای ماشین خود تهیه كنید.شما ممكن است هرگز از آن استفاده نكنید ولی آن آنجا خواهد بود تا شما مجبور نشوید كاری كه من انجام دادم انجام دهید.من نتوانستم ترمز كنم و به گاز فشار دادم و از میان دیوار عقب گاراژ عبور كردم.ترس آور و پرخرج بود اما خوشبختانه صدمه ایی به همراه نداشت.از آن زمان امتحان رانندگی كنترل با دست را دادم و حالا من هر كجا كه می خواهم می روم.تا حد امكان با احتمالات زندگی نكنید و واقع بین باشید.شما ممكن است مشكلاتی را در پیش روی خود داشته باشید و من امیدوارم شما نقاط قوتی را كه به حل مسائلتان كمك می كند پیدا كنید از خانواده یا دوستان یا یك متخصص و یا كلینیك MS در بیمارستان شهدا و یا انجمن MS بخواهید.

بودن یانبودن:
پایان صحبت های من آزاد شدن از زنجیر MS است.یك بیمار حرفه ایی نباشید و اجازه ندهید این حقیقت كه شما مبتلا به MS هستید همه احساسات شمارا تحت تأثیر قراربدهد.خودتان Jimmie Hevga دارنده مدال در رشته ورزشی اسكی در المپیك 1964 كه می گوید من MS دارم MS من را. ندارد.

نوشته شده توسط : مریم