تبلیغات
مطالب مفید در پزشکی - ادامه ام اس چیست Image Hosted by ImageShack.us
 

ادامه ام اس چیست

پنجشنبه 19 آذر 1388   11:43 ق.ظ


نوع مطلب : ام اس (مالتیپل اسکلروزیس) ،

آیا فرزندان من هم به M S مبتلامی شوند؟

M S بیمار ی واگیرداری نیست و همچنین در مفهوم عادی كلمه وراثتی هم نیست هر چند كه احتمال دارد عوامل بسیاری قبل از پیشرفت M S در فرد مبتلا وجود داشته باشند.همانطور كه قبلا گفته شد. مشخص شده كه جمعیت ژنتیكی خاص (اروپای شرقی) استعداد بیشتری برای ابتلا به M S دارند. همچنین میزان شیوع M S در اعضا خانواده بویژه در دوقلوهای همسان به دلیل زمینه ژنتیكی مشترك بیشتراست.اماعوامل محیطی دیگری هم بایدوجود داشته باشند.چراكه قسمت اعظم افرادمبتلا به M S فرد مبتلا دیگری در خانواده شان ندارند.

تحقیقات چه چیزی را نشان می دهند؟

M S مشكل چند عاملی نامیده می شوند و جنبه های زیادی دارد.تحقیقات در زمینه های ویروس شناسی ، ایمونولوژی بیوشیمی و اپیدمیولوژی آن در حال پیشرفت است.بسیاری از ویروس شناسان بر این باورند كه M S ممكن است به وسیله یكی از ویروس های شایع عفونی مانند سرخك ایجاد شود.این بدان معنا نیست كه ویروس مستقیماً به مغز حمله می كند بلكه ممكن است باعث تحریك غیر طبیعی پاسخ سیستم خود ایمنی شود . عملاً تحقیقات جهت تعیین چگونگی تحریك مكانیسم خود ایمنی شود. درحال پیشرفت است. متخصصین ایمونولوژی در مورد اینكه M S نتیجه واكنش آلرژی است یا نه تردید دارند بدن یك سیستم داخلی دارد كه بوسیله آن باكتریها،ویروس ها و مواد خارجی دیگری كه به آن حمله می كند را تخریب میكند.گاهی اوقات تغییری در مكانیسمی كه باعث تشخیص و تخریب مواد خارجی می شود در جهت تحریك غیر طبیعی سیستم خود ایمنی بر آمده و بدن شروع به حمله به بعضی از بخش های خودش می كند گویی كه آن بخش ها جزو مواد خارجی هستند.این مسئله در هنگام حمله M S اتفاق می افتد.متخصصین بیوشیمی در حال تحقیق بر روی این مسئله هستندكه آیا میلین آسیب دیده توسط M S ،با میلین نرمال تفاوت دارد یا نه، به امید اینكه این مطالعات راه كار اصلی را درتشخیص سیر بیماری M S مشخص كند.متخصصین ژنتیك در حال آزمایش این مسئله هستندكه چرا MS جمعیت های خاصی در دنیا را بیشتر از دیگران مبتلا میكند. متخصصین اپیدمیولوژی در حال مطالعه افراد یا گروههایی هستند كه M S موجب ناتوانی آنها شده است و بر این باورند كه M S بیشتر در افرادیكه در مناطق شمالی و جنوبی كره زمین زندگی میكنند شایع تر است. بیشتر تحقیقات و مطالعات در زمینه بیماری M S در مرحله مقدماتی و اولیه است و دانشمندان سعی دارند،كه به این موضوع پی ببرند كه سیستم عصبی مركزی چگونه كار می كند.چرا در كار بعضی از قسمتهای آن اختلال بوجودمی آید.زمانیكه به این سوالات پاسخ داده شود كشف علت و معالجه M S خیلی راحتتر خواهدبود.در تحقیقات دو جنبه بزرگ وجود دارد .اول كشف علت M S و چگونگی پیشگیری از آن و دوم یا فتن درمانی كه M S را از پیشرفت در هنگام حملات باز دارد .تحقیقات در زمینه گونه های مختلف درمان M S همچنان ادامه دارد اگرچه دلایل مربوط به بیماری هنوز ناشناخته است.درمانها درمراحل مختلف توسط آزمایشات كلینیكی امتحان شده تا بدینوسیله كاركرد عملی داروها و درمانها مشخص شود.و این مسئله از دشواری های كار در رابطه با بیماری همچون M S آنهم با تظاهرات بهبودی خود بخودی است.انجمن M S در كانادا از زمان بنیانگذاری در سال 1948حمایت قوی تری ازمحققین بیماری M S شروع كرده است یافته هابرای انتخاب دقیق تردرپروژه های تحقیق ، به دانشگاهها و بیمارستانهای كشور منتقل می شوند.همچنین تحقیقات آن در تمام دنیا منعكس می شود. این انجمن عضو فدراسیون بین المللی انجمن های مولتیپل اسكلروزیس می باشد كه از 33 انجمن ملی تشكیل شده و فدراسیون در مقام بین المللی به عنوان هماهنگ كننده و توزیع كننده اطلاعات درمورد تحقیقات MS ،عمل می كند لحظه به لحظه گزارشانت تحقیقات پیشرفت M S در روزنامه ها ، تلوزیون و رادیو اعلام می شود. در حالیكه بیشتر اطلاعات معمولاً عملی می باشد.پافشاری بر این اطلاعات ممكن است باعث شود افرادی كه احساس ناامیدانه ای درمورد بیماری M S دارند به آینده بهتر و بیشتر امیدوار شوند.

حمله مولتیپل اسكلروزیس چیست؟

به دلایلی كه هنوز ناشناخته است به نظر می رسد كه سیر بیماری به سمت حملات شدید و حاد باشد و آن را دوره تشدید علایم بیماری می نامند.از لحاظ پزشكی این دوره زمانی است كه ظهور علایم جدید و یا بدتر شدن علایم قدیمی بیشتر از 24 ساعت طول بكشد.در این زمان علایم شما ناگهان شدیدتر شده و یا علایم جدیدتری بروز می كند.دربین حملات دورانی است كه پزشكان آن را دوره بهبود علایم می نامند و آن حالتی است كه بیماری پیشرفت نكرده و عملكرد بدن عملاً بهبود مییابد.گاهی فاصله بین حملات سالها به طول می انجامد.
تمام مشكلات سلامتی شما توسط M S ایجاد نمی شود.بیمارانیكه M S دارند نسبت به بیماریهای دیگر حساستر نیستند اما آنها ممكن است همراه با علایم دیگر بیماریشان،سرماخوردگی ، آنفلوانزا،شكستگی استخوانها ،زخمها و دیابت نیز داشته باشند.مطمئن باشید تا در زمان بروز مشكلات دیگر درمان طبی به شما كمك خواهد كرد و فكر نكنید كه این بیماریها فقط مربوط به M S هستند.

آیا چیزی هست كه منجر به وخیم تر شدن M S شود؟

طبیعتاً به دلیل سیر تسكینی در بیماری M S ،مردم سعی می كنند تا دلایل احتمالی حمله یا دخالت بیماری را جدا كنند تعدادی از احتمالاتی كه نامبرده شده شامل نگرانی ،عفونتها ،كوشش زیاد و خستگی،صدمات و جراحی است.ارتباط مستقیمی بین درجه حرارت بالا و بدتر شدن علایم M S در تعدادی از افراد مبتلابه M S وجود دارد .درنیمی از مردمی كه M S داشته و جزو گروه مطالعاتی بودند دیده شده كه یك حمام داغ یا دوش آبگرم،تب یا آب و هوای گرم علایم M S را به طور موقتی در آنها شدیدتر كرده است.اجتناب از آب وهوای گرم درحد امكان به نظر روش عاقلانه ای میرسد. با وجود اینكه ممكن است در زمان حمله در افراد نمونه هایی از علایم بالا قبل از وخیم تر شدن حال فرد بروز كند.باید گفت كه الگوی عمومی در همه افراد وجود ندارد.تنها عاملی كه به طور وضوح نشان داده شده كه با تشدید علایم ارتباط دارد،یك عفونت شایع ویروسی است.
ارتباط كمی بین نگرانی و احساس اضطراب و M S وجود دارد و برای اكثر موارد شدید بیماری نمیتوان علت مستقیمی را یافت.

آیا درمانی برا ی M S وجود دارد؟

كوشش زیادی می توان انجام داد تا بعضی ا ز علایم بیماری كاسته شده و به بیمارانیكه M S دارند كمك شود تا راحتتر زندگی كنند .شما باید در جستجوی توصیه های پزشك در مورد داروها و درمانها ی مفید بر آیید.توصیه های زیرممكن است شما را در دریافت كمك در جهت رفع مشكلات خاص راهنمایی كند.

1. دوره تشدید علایم : شواهدی وجود دارد دال بر اینكه درمان با داروهای استروئیدی مانند ACTH یا پردیزون از شدت حمله M S در افراد بویژه در مراحل اولیه بیماری می كاهد اما در درمان مرحله مزمن و پیشرفته بیماری ارزشی نداشته و ممكن است حتی اثرات جانبی مضری را برای بیمار نداشته باشد.

2. اسپاسم : سفتی شدید عضلات یكی از مشكلات شایع در بیمارانی است كه دچار حمله شدید M S می شوند . داروی خاصی كه به تنهایی موثر باشد وجود ندارد . اما تركیبی از داروها (بكلوفن كه Lioresal هم نامیده شده و به طور گسترده ای استفاده شده و می شود) و فیزیوتراپی ممكن است موثر باشد . داروهای دیگر جهت كارایی بیشتر در دست امتحان هستند.

3. مشكلات مثانه : این مورد مسئله استرس زایی است كه بایستی مورد توجه قرار بگیرد . اما دارو درمانی نمی تواند مفید باشد انجمن M S كانادا مجله ایی را در دسترس داشته كه درك اختلال در عملكرد مثانه و مولتیپل اسكلروزیس نام دارد كه می تواند برای شما مفید باشد. همچنین مشكلات بصورت دوره ایی ظاهر می شوند اما اغلب تغییر در عادات غذایی می توانند برطرف شوند.

4. لرزش : در بسیاری از مردمی كه به شدت بیمار هستند لرزش مشكل ناتوان كننده ای است كه در توانایی انجام فعالیتهای روزانه اختلال ایجاد می كند و به ندرت ، دارو می تواند مفید باشد.

5. خستگی : بسیاری از بیماران مبتلا به M S خستگی را تجربه می كنند . اینطور به نظر می رسد كه در اكثر بیماران مبتلا به M S به كاربران داروی آمانتادین باعث كاهش خستگی می شود.

6. مشكلات بینایی : به طور موقت كاهش دید ، دوبینی وتكانهای غیرارادی چشم ازعلایم شایع M S هستند خوشبختانه این مشكلات اغلب خود بخود برطرف می شوند . گاهی اوقات درمان دارویی كه معمولاً داروهای استروئیدی است كاربرد دارد . اگر شما هرگونه افزایش در مشكلات بینایی داشتید بهتر است برای ارزیابی كامل با پزشك مراجعه كنید.

7. مشكلات جنسی : M S ممكن است بر عملكرد جنسی در بعضی از افراد تأثیر بگذارد و مشكل موقتی بوده كه خودبخود یا با درمانهای علامتی بهبود می یابد. همچنین انجمن مولتیپل اسكلروزیس كانادا كتابی دارد تحت عنوان مسائل جنسی و M S كه جزئیات بیشتری را مطرح می كند.

8. مشكلات احساسی : به طور طبیعی وجود تشخیص M S برای بیمار ممكن است اضطراب و افسردگی به همراه بیاورد و چنین عوامل احساسی ممكن است عملاً علایم M S را در شما تشدید نمایند.

انجمن M S كتابی دارد تحت عنوان M S و احساسات شما كه برای شما مفید خواهد بود.
یا ممكن است بخواهید با مراجعه به پزشك شما را نزدیك مشاور ، روانشناس یا روانپزشك ارجاع دهد تا به شما كمك كند تا بر روی احساساتتان كار كنید .

9. مشكلات حافظه و تمركز : مانند مشكلات دیگر مربوط به M S ، مشكلات حافظه و تمركز می توانند بوجود آمده و رفع شوند.

۱۰. درمانهای تجربی : در حالیكه تحقیقات در زمینه مكانیسم اصلی M S در حال پیشرفت است . روشهای جدید درمانی امتحان می شود . ایی روشها بایستی به عنوان درمانهای تجربی بررسی شوند نه درمانهایی كه در مورد M S ثابت شده اند. جزئیات تحقیقات جاری شامل آزمایش داروهای مختلفی است كه فعالیت سیستم ایمنی را كم می كند (ایمونوساپرسیو) ، تجویز اینترفرونهای كشنده ویروس های طبیعی ، و مشاهده اینكه آیا آنتی بادیهای تصنعی در آزمایشگاه با نام آنتی بادیهای مونوكلونال (تك كلونی ) ارزشی در حمله به M S دارند یا نه ، در حد صحبت میباشد نه عمل . لازم به ذكر است كه بعضی از داروهای قوی اینونوساپرسیو اثرات جانبی مخربی داشته و همچنین سلامتی افراد را در آینده تهدید میكنند . همچنین بایستی این مسئله درنظر واقع شود كه چه زمانی درمان M S می تواند مفید و موثر باشد . همچنین بررسی جزئیات درمانی در انجام كار مفید زمان می برد اما تنهای راهی است كه بیماری مانند M S كه دوره تشدید و بهبودی خودبخودی دارد می تواند ارزیابی شود.

آیا من باید فیزیوتراپی و ورزش های منظم داشته باشم ؟

شما و پزشكتان بایستی تصمیم بگیرید كه فیزیوتراپی در مورد شما ارزش خواهد داشت یا نه ؟ به دنبال تشدید علایم بیماری ، برای پزشكتان خیلی مفید است كه شما را به بخش توانبخشی برای ارزیابی نیرو و ضعفتان بفرستد . اما خیلی مهم است كه بدانیم چه چیزی فیزیوتراپی است و چه چیزی فیزیوتراپی نیست . فیزیوتراپی نباید به عنوان یكسری برنامه مداوم در بخش بیمارستانی قلمداد شود . بلكه بایستی به عنوان راهی برای امتحان تواناییهای در حال حاضر شما و كشف چگونگی افزایش آن تواناییها تلقی شود . یك متخصص فیزیوتراپی می تواند به شما كمك كند تا انرژی در حال حاضرتان را افزایش دهید و همراه با كار درمانی تكنیك های ذخیره انرژی را به شما آموزش دهد .
كاركنان توانبخشی ممكن است ورزش ها و وسایل كمكی خاصی را به شما پیشنهاد دهند تا در منزل در حد امكان به دیگران وابسته نباشید. ملاقات در منزل توسط متخصص كاردرمانی یا فیزیوتراپی ممكن است در ارزیابی سازشهای ممكنه درخانه خیلی مفید باشد.
با یك برنامه ورزشی منظم یا ورزش های توانبخشی شما قادر خواهید بود با حفظ موقعیت فیزیكی خوب در طول مسیری به راحتی گام بردارید.
این بدان معنا نیست كه شما ورزش های سخت و پر انرژی انجام دهید فقط باید درحد توان خود ورزش كنید . بسیاری از افراد شنا كردن را به طو ر منظم ، یا برنامه های یوگا را در حفظ تونوس عضلات مفید می دانند بدون آنكه این اعمال باعث خستگی زیاد عضلات شوند.
زمانیكه شما در رابطه با زندگی با M S تجربه حاصل كنید قادر خواهید بود كه در این مورد قضاوت كنید كه چطور می توانید تا قبل از اینكه خسته شوید ورزش كنید .
بسیاری از فصول كتابها برنامه های ورزشی مانند یوگا ، شنا و اسب سواری را پیشنهاد می كنند.

آیا من بایستی از انواع وسایل كمكی استفاده كنم ؟

این مسئله باعث می شود احساس كنم كه من تسلیم بیماری شده ام .
اگر وسیله كمكی به شما كمك می كند تا بهتر زندگی كنید و انرژیتان را ذخیره كنید آن را به كار ببرید حتی اگر باعث می شود كه انجام كارها بهتر و راحتتر شود نیز آنرا بكار ببرید . ممكن است این كمك تنها برای یك ماه باشد و دیگر احتیاج نداشته باشید . احتیاج به وسایل كمكی ضروری به معنای علامت پیشرفت بیماری نیست بلكه روشی برای سازش با موقعیت فعلی شما می باشد . نكته مهم این است كه شما قادر به حركت باشید اگر شده با كمك هر وسیله كمكی كه نیاز دارید. پزشكتان به كمك متخصص توانبخشی وسیله كمكی مناسب را تجویز خواهد كرد . برای منفعت بیشتر ، وسیله كمكی باید در جهت رفع نیازهای خاص شما باشد . وسایل كمكی مشكل های گوناگون دارد برای آنهایی كه در بالا و پایین رفتن از پله ها یا قدم زدن در طول سالن یا راهرو مشكل دارند وجود ریل برای كمك به بیمار و ایمنی او ضرورت دارد . دستگیره در حمام در تمام جهات به گونه ایی باشد كه به ایمنی درهنگام استفاده از وان و توالت بیفزاید . وسایل پزشكی عرضه شده توسط شركت ها اغلب در فروشگاهی در معرض دید قرار داده می شود تا شما بتوانید مناسبترین وسایل را مشاهده كنید. استفاده از دوش دستی راحتتر از وان خواهد بود. زیر پایی ایمنی در حمام كه از سر خوردن جلوگیری می كند برای هركس ضرورت دارد.
اگر شما در نظر دارید كه خانه اتان را بازسازی كنید یا خانه ایی جدید بسازید به گونه ای طرح ریزی كنید كه بطور كلی ساختمان برای شما قابل استفاده باشد.

مشكلات مربوط به مثانه :

من در مورد كنترل مثانه مشكل دارم و این مسئله باعث نگرانی من می شود و به همین دلیل از نوشیدن مایعات خیلی زیاد اجتناب می كنم . مشكل كنترل مثانه در افرادی كه مبتلا به M S هستند نسبتاً شایع است . شما ممكن است مجبور باشید پزشكتان را در بیشتر از یك جلسه ملاقات كنید تا این مشكل را حل كند و ممكن است مجبور باشید با یك متخصص نارسائیهای مجرای ادراری مشورت كنید.
اگر شما مشكل تكرار ادرار دارید یا برعكس بایستی بدون درنگ به پزشكتان مراجعه كنید .
داروهایی در دسترس است كه می تواند مشكل مثانه بیش از حد تحریك پذیر را برطرف كند وداروهای دیگر می تواند به فعال كردن مثانه در زمانی كه خالی است وبه نظر می رسد در فعالیتش كندی دارد كمك كنند. ممكن است در بعضی افراد عفونتهای مجاری ادراری ایجاد شود كه اغلب دارای ویژگیهایی شامل تكرار ادارار ، بوی تند و تغییر رنگ ادرار و گاهی اوقات درد ناحیه شكم و پهلوها و تب می باشد. حضور M S بدون استفاده از داروی خاص برای دستگاه ادراری شما مشكلات زیادی بوجود می آورد بنابراین سعی نداشته باشید تا خودتان به تنهایی این مشكل را برطرف كنید . نگه داشتن طولانی مدت ادرار در مثانه اغلب عامل ایجاد عفونت ادراری می باشد . پزشك شما و یا عضوی از تیم توانبخشی براساس مشكلات ویژه اتاق به شما دستوراتی را می دهند.

زمانیكه خارج از منزل می روید بایستی از محل توالت در مكانهای عمومی مانند سالنهای تئاتر ، رستورانها و فروشگاهها اطلاع داشته باشید. اگر شما همیشه برای رفتن به توالت ضرورت فوری دارید احتمالاً نیاز هست تا به پزشكتان مراجعه كنید تا برای دست یافتن به عادات مناسب مثانه به شما كمك كند. بخشی از مشكلات شما ممكن است بوسی 2 له زمان بندی مصرف مایعات حل شود.
بعضی از افراد زمانی كه با مشكلات تكرر ادرار یا عدم كنترل مثانه مواجه می شوند . به ندرت چیزی می نوشند . این مسئله خطرناك است زیرا كلیه ها برای اینكه به طور موثر وظیفه خود را كه حذف مواد دفعی است انجام دهند نیاز به مصرف تقریباً دو لیتر مایع دارند.
راه حل ، برنامه ریزی برای مصرف مایعات می باشد. قبل از خروج از منزل یا خوابیدن ، حجم زیادی از مایعات مصرف نكنید . از طرف دیگر ، مقدار كل مایعی كه گفته شد بایستی به راحتی در طول مدت زمان زیادتری تقسیم و مصرف شود.
آشامیدنیها شامل كافیین و الكل ، مشكلات تكرر ادرار و ضرورت ادرار كردن را بیشتر می كنند . ممكن است نیاز باشد كه شما مصرف آنها را محدودتر كنید.
فراموش نكنید هر علامتی كه دارید ضرورتاً مربوط به M S نیست .مردان ممكن است مشكلات پروستات داشته باشند و زنان عفونت های واژینال بهتر است اجازه دهید پزشكتان علت را یافته و درمان لازم را توصیه كند.

آیا عملكرد روده ها تحت تأثیر مولتیپل اسكلروزیس قرار خواهد گرفت ؟

به نظر می رسد مشكل یبوست در اكثریت افراد مبتلا به M S بیشتر از مردم عادی است . اگر مشكل منظم بودن اجابت مزاج را دارید مراحل مختلفی وجود دارد كه می توانیدآنها رادنبال كنید .
اول به خاطر داشته باشید كه بدن سالم ضرورتاً به طور روزانه نیاز به حركات روده ای ندارد. اما در اجابت مزاج در طی سه یا چهار روز یكبار : زمانبندی – مصرف مایعات – رژیم غذایی و فعالیتهای بدنی ، 4 معیاری هستند كه بایستی اول از همه مورد توجه قرار بگیرند.

1- زمان بندی : بایستی زمان خاصی از روز برای اجابت مزاج انتخاب شود. بعد از مصرف غذا روده ها خالی راحتتر حركت می كنند بنابراین برای برنامه ریزی در صبح ، بعد از صبحانه بهترین زمان و برای برنامه ریزی در بعد از ظهر بعد از شام بهترین موقع برای اجابت مزاج می باشد.

2- مصرف مایعات : مصرف مایعات فراوان (روزانه 2 لیتر)كمك می كند تا مدفوع نرمی داشته باشید. مصرف مایعات گرم قبل از غذا یا قبل از سعی در دفع مدفوع به حركات روده كمك می كند.

3- رژیم غذایی : بایستی رژیم غذایی كه حجیم بوده به شكل سبوس غلات(گندم وجو)، سبزیجات و میوه جات مصرف شود سبوس یكی از ارزانترین و قابل دسترسی ترین شكل میلین های طبیعی است . چند قاشق چایخوری (1 0 CC ) از آن را به تكه های گوشت و نان ، سوپ ، خورش یا تقریباً هر چیزی كه با هم مخلوط شده و پخته یا جوشانده می شود اضافه كنید . آلو یا آب لیمو یا پرتغال ، سیب یا انجیر بایستی برای شخصی كه برنامه اجابت مزاج در صبح ها دارد ، بعد از ظهرها مصرف شود و برای شخصی كه برنامه اجابت مزاج در بعداز ظهرها دارد صبح ها مصرف شود.

4- فعالیت بدنی : فعالیت و ورزش ، روده ها را وادار می كند كه پاسخ مناسب داشته باشند(حركت كنند). بایستی در حد توان ورزش كرد نه به گونه ای كه باعث خستگی شما شود . اگر مشكلات شما برطرف نشدند پزشكتان می تواند منابع كمكی موقتی دیگری به شما توصیه كند مانند داروها ، شیاف ها و ملینها .
بی نظمی در اجابت مزاج چه به فرم یبوست باشد چه به فرم اسهال ، ممكن است علامت بیماری دیگری باشد و ضرورتاً مربوط به M S نباشد از اینرو بهتر است در این مواقع با پزشكتان مشورت كنید.

چند وقت به چند وقت بایستی پزشكم را ملاقات كنم ؟

آیا ملاقات با متخصصین توصیه می شود؟

شما بایستی در فواصل منظم تقاضای ملاقات با پزشكتان را داشته باشید.شما و پزشكتان براساس وضعیت سلامت عمومی اتان بایستی تصمیم بگیرید كه چند وقت همدیگر را ملاقات كنید و با یكدیگر كار كنید . همچنین شما بایستی در فواصل ملاقاتهای منظم و در زمان بروز هر بحرانی با پزشكتان تماس برقرار كنید به دلیل اینكه ممكن است مشكلی داشته باشید كه كلاً ربطی به M S ندارد . این مشكل بایستی مانند هر كس دیگری درمان شود . شما بایستی در جستجوی پزشكی باشید كه در مورد آگاه باشد و بتوانید برای درمان كلی به او تكیه كنید و یا ممكن است احتیاج به ملاقات و ویزیت متخصص مغز و اعصاب (نورولوژیست ) داشته باشید تا وضعیت نورولوژیكی شما را ارزیابی كند. پزشك طب فیزیكی و توانبخشی ، كاردرمان ، فیزیوتراپیست و دیگران لحظه به لحظه ممكن است در ارزیابی شما و مراقبتهای عمومی اتان نقش داشته باشند. روانپزشكان و روانشناسان در مواقع مشكلات روحی بایستی برای مشورت فراخوانده شوند.

شما و خانواده شما:
من احساس می كنم خانواده ام بیش از حد از من مراقبت می كنند شاید آنها چیزی را از من مخفی می كنند!
واضح است كه خانواده شما ، شما را دوست دارند و از اینكه شما این بیماری را دارید ناراحت هستند . آنها سعی دارند هر كاری كه می توانند انجام دهند تا مطمئن شوند بیماری شما پیشرفت نمی كند . آنها از شما می خواهند كه از خود مراقبت كنید و همچنین می خواهند كه از شما مراقبت كنند آیا می توانید تصور كنید كه والدین شما چه احساسی دارند؟ آنها پیش خود فكر میكنند كه خدایا ! چه كار اشتباهی انجام داده ام ؟ شاید به حد كافی توجه نشان نداده ام ؟ چه كاری را برای جبران بایستی انجام بدهم ؟ و اینها همه روش هایی است كه افراد علاقه اشان را در مراقبت از دیگران نشان می دند .
سعی كنید با خانواده و یا دوستان خود بنشیند و رك و راست صحبت كنید و توضیح دهید كه چه چیزی شما را ناراحت می كند . به منظور كاهش ترس آنها دقیقاً توضیح دهید كه چه كارهای بدنی شما می توانید انجام دهید . نشان دهید كه شما می خواهید درحد امكان مستقل باشید و تمایل دارید كمك دیگران به شما در حد همكاری باشد.به آنها بگویید كه حفظ اعتماد به نفس در شما برایتان مهم است.

اگر دریافتید كه انجام این كارها مشكل است در اجتماع شما مشاورینی هستند كه به شما و خانواده شما كمك كنند تا از عمده این مشكلات برآیید و یاد بگیرید كه چطور ارتباط برقرار كنید.

بعضی اوقات احساس می كنم كه افسرده هستم و یا خیلی ترسیده ام و درست زمانی كه فكر می كنم كه موقعیتم را منصفانه پذیرفته ام!
گاهی اوقات طبیعی است كه احساس افسردگی كنید.شما می ترسید كه سلامتی اتان،رویاهایتان و طرحهایتان در آینده را از دست بدهید .شما درمورد این مسئله ناراحت هستید و گاهی اوقات احساس ناراحتی می كنید تطابق با وضعیت جدید نیاز به گذراندن زمان دارد.زمانی كه ناراحت و غمگین هستید چیزیكه واقعاً به آن نیاز دارید كسی است كه به شما آرامش داده و دوستتان داشته باشد.
اما زمانی كه افراد افسرده هستند و به نظر بدخلق و سخت گیر می آیند بهتر است آنها را دوست بدارید و زمانی كه درحقیقت حمایت از آنها بیشتر مورد احتیاج است آنها را تنها نگذارید .یادآوری این مسئله مهم است كه اعضا خانواده شما هم نگران و افسرده هستنددراین زمان صحبت در مورد اینكه هر كسی چه احساسی دارد مهم و ضروری است.فكر نكنید كه همسرتان یا والدین شما ، شمارا دوست ندارند،آنهم بدلیل اینكه شما احساس ناتوانی می كنید و هیچ كس نمی تواند به شما آرامش دهد.چگونه آنها می توانند احساس ناتوانی شما را درك كننددر حالی كه شما به آنها چیزی نگفته اید؟ ارتباط مسئله ای است كه در تمام اوقات بایستی بر روی آن كار شود.خانواده شما نمی توانند حدس بزنند كه شما چه احساسی دارید یا چه چیزی می خواهید.شما بایستی در این مورد با آنها صحبت كنید.اگرچه افسردگی واقعاً بد است ولی ممكن است به شما كمك كند تا در جستجوی مشاوری از حرفه های مختلف مانند(روانشناس،روانپزشك ،معلم و روحانی ) باشیدیا با یك دوست خوب و كارساز بحث و گفتگو كنید.

انجمن M S باید كمك كند تا گروهها ی خود یاری را برای مردمی كه به M S مبتلا هستند ( یا همسران و فرزندان آنها ) سازماندهی كند تا بدینوسیله به بحث و گفتگو در مورد مسایل طرفین بپردازند .

درحال حاضرخستگی یكی از مشكلات من است چگونه می توانم باآن سازش كنم؟

خستگی یكی از بیشترین علایم M S است كه كمتر درك می شود و اغلب مشكلاتی را در میان همكاران ، دوستان یا اعضا خانواده بوجود می آورد كه آنهم شكایت از بیماران مبتلا به M S است كه آنها فقط تنبل هستند . اما خستگی یكی از مشكلات واقعی آنهاست و در نتیجه آسیب به سیستم عصبی است . اگر شما خسته هستید بایستی محدودیات خود را درك كنید و قادر باشید در روز به نحوی برنامه ریزی كنید كه حداكثر استفاده را از انرژیتان داشته باشید . شما بایستی سعی كنید عادات خواب منظم داشته باشید و تا آنجائی كه توان دارید ، فعالیت بدنی كنید بدون آنكه خیلی خسته شوید و در زمانی كه لازم است استراحت كرده و بخوابید .
تحقیقات در مورد داروی ضد ویروس آمانتادین (سیترل ) اینطور نشان می دهد كه این دارو سطح خستگی را در بسیاری از افراد مبتلا به M S كاهش می دهد كه این نظریه در حد یك آزمایش است در این مورد از پزشكتان سوال كنید .
پدیده ای كه پزشكان هنوز آن را نفهمیده اند این است كه خستگی می تواند روز به روز نوسان پیدا كند . بنابراین انتظار نداشته باشید كه خانواده تان بفهمند . شما ممكن است مجبور باشید مكرراً در مورد چگونگی احساستان توضیح دهید در غیر این صورت رفتارتان ممكن است برای خانواده اسرارآمیز باشد.

منظور از زندگی روزمره چیست ؟ شما ممكن است این مسئله را آسانتر درك كنید كه اگر محیط كارتان را مشخص كنید بنابراین ، به راحتی می توانید از بیشترین امكانات استفاده كنید . مثلاً در آشپزخانه طوری برنامه ریزی كنید كه تمام وسیله هایتان در كمد و كابینت در دسترس شما باشد . در هنگام كار از صندلی بلندی استفاده كنید تا بسیاری از امور خانه مانند خردكردن سبزی ، اطوزدن ، مشغولیتها و طراحی كردن و غیره را در حالی كه نشسته اید انجام دهید .
از یك چرخ دستی برای حركت دادن وسایل استفاده كنید و از دیگران بخواهید در حمل وسایل سنگین به شما كمك كنند . متخصص كار درمان می تواند شما را در ارزیابی فعالیتها و طرحهای پیشنهادی برای ذخیره انرژی كمك كند.
چه در خانه كار كنید یا خارج از خانه ، شما می توانید در طی روز طوری برنامه ریزی كنید كه بیشترین احتیاجات یا كارهای ضروری را در زمانی كه بیشترین انرژی را دارید انجام دهید.
زمانی را برای كارهای سالمتر یا اوقات استراحت در نظر بگیرید آنهم در زمانی كه احساس می كنید انرژی كمتری دارید. اگر شغل شما احتیاج به كار بدنی زیاد دارد . شما بایستی كارهای مختلف دیگری را مدنظر داشته باشید كه به شما اجازه دهد كار فعالانه داشته باشید.

بعضی وقتها من اصلاً چیزی را به یاد نمی آورم آیا این مسئله به دلیل M S نیست ؟

به ندرت افراد مبتلا به M S مشكلاتی را در ارتباط با حافظه و تمركز تجربه می كنند. این مسئله باعث نگرانی زیاد برای این افراد و افراد خانواده آنها می شود . این مشكلات می توانند در هرمرحله ای از بیماری ایجاد شوند و به اینكه شخص چقدر ناتوان است بستگی ندارند. دانستن این مطلب مفید است كه اینها از علائم حقیقی M S هستند و از طرفی مستقیماً توسط بیماری ایجاد میشوند و مانند علائم دیگر می توانند بوجود آمده و برطرف شوند . و یا ممكن است با خستگی ، عفونت یا استرس بدتر شوند.
بعضی از افرادی كه این مشكلات را دارند و به آن فكر می كنند گیج و سرگردان می شوند (بویژه وقتی خسته هستند) و بقیه می فهمند كه فرد دیگر قادر به كنترل احساساتش ، آنطور كه انتظار دارد نیست . ممكن است آنها به دلایل كوچك گریه یا خنده كنند و به خاطر واكنش شدیدشان در نزد دیگران هراسناك جلوه كنند . این مسئله ممكن است باعث ناراحتی تمام افرادی كه درگیر این مسئله هستند شود و ممكن است آنها را به سمت واپس زدگی و تنهایی سوق دهد .
افراد مبتلا به M S ممكن است تحریك پذیر بوده و در برابر دیگران حساسیت زیاد نشان دهند و به ویژه خویشاوندان می توانند احساس اطرافیان یا نقطه نظراتشان را ببینند. ممكن است برای خویشاوندان سازش با افسردگی شدید سخت باشد كه در اینصورت می تواند منجر به ناراحتی افراد مبتلا به M S شده و در این زمان آنها و خویشاوندانشان نیاز به مشورت و حمایت دارند این دسته از علائم روانی مستقیماً ناشی از خود M S هستند اما ممكن است با نگرانی احساسی همراه شده وزمانی كه خانواده سعی دارد با بیمار زندگی كرده و سازش كند هر كسی را تحت تأثیر قرار دهد.
زمانی كه علایم با M S در ارتباط هستند در ابتدا موجودیت آنها مشخص می شود سپس گامهای مثبت جهت رفع آنها برداشته می شود . به عنوان مثال شخصی كه در به یادآوری چیزها مشكل دارد می فهمد كه نگهداشتن یا داشتن آن در كنار دستش چقدر مفید است .
تنها غم مشكلات ناشی از M S می تواند بخش عمده ای از احساس گناه و ناتوانی را برطرف كند و به افراد كمك می كند تا محدودیتهایشان را راحتتر بپذیرد . مجدداً تأكید می شود كه مسائل روحی و ذهنی M S شایع نیستند. بسیاری از افراد مبتلا به M S هرگز این علائم را تجربه نمی كنند و ناتوانی آنها فقط به عملكرد جسمی آنها مربوط می شود.
من درد زیادی در ناحیه پشت و ساقهایم احساس می كنم اما به من گفته شده كه M S واقعاً بیماری است كه درد ندارد حق با چه كسی است ؟
درحالی كه اكثربیماران ممكن است احساس ناراحتی نداشته باشند بعضی از افراد مبتلا به M S درد و ناراحتی را تجربه می كنند كه منشأ آن دقیقاً مشخص نیست . كمردرد از شایعترین شكایات افراد بوده و ممكن است اسپاسم در ساق پا باشد اگر اسپاسم خیلی شدید باشد به طور دوره ای دردهای كرامپی در هنگام نشستن یا دراز كشیدن ایجاد می كند . در حد امكان بایستی در تسكین درد و ناراحتی اقدام لازم را انجام داد . درد ناشی از اسپاسم ممكن است با آرام بخش ها یا داروهایی كه به همین منظور ساخته شده اند برطرف شود.
واكنش نسبت به دردها خیلی متفاوت است بنابراین پزشك شما ممكن است قبل از اینكه نتایج رضایت بخش را بدست آورد مجبور باشد درمانهای مختلفی را امتحان كند.
ماساژ قبل از خواب و استفاده از داروهایی مانند آسپرین به تسكین درد و یا تسكین ماهیچه های خسته مانند كمردرد كمك می كند . پزشك شما ممكن است درمانهای مناسب دیگری را به شما پیشنهاد كند . بعضی از علائم مانند احساس سختی یا احساس درد كمربندی ، ممكن است با داروهای موجود قابل درمان نباشند ، اما شما بایستی در مورد آنها با پزشكتان مشورت كنید زیرا این علائم ممكن است توسط M S بوجود نیامده باشد.
یكی از دردهایی كه كمتر دیده می شود اما گاهی اوقات توسط M S بوجود می آید درد اعصاب تری ژمینه می باشد( كه به نام تیك دولوركسی هم خوانده می شود).آن درد شدیدی است كه حدود چند ثانیه طول می كشد و یك طرف صورت را گرفتار می كند. درد عصب تری ژمینه توسط پزشكتان به طرق مختلف قابل درمان است .

آیا M S برروند عادی زندگی من وخانواده ام اثر خواهد گذاشت ؟

اگر ناتوانی فیزیكی شما كم است و یا اصلاً مشكل ندارید روند عادی زندگی خانواده تان ممكن است اصلاً تغییر نكند اما بعضی از افراد مبتلا به M S گزارش می كنند كه مجبورند بعضی از فعالیت های زندگی اشان را كاهش دهند . اگر خانواده تان تا دیروقت بیرون از منزل می مانند در نبودن آنها كارهایی را انتخاب كنید كه نیاز به فعالیت بدنی زیاد نداشته و بیشتر استراحت كنید . درغیر اینصورت باعث ناراحتی خانواده خود خواهید شد چرا كه ناتوانی شما آنها را هم تحت تأثیر قرار می دهد . بنابراین روش های متعادلتری بایستی درنظر گرفته شود. به جای خسته تر كردن خودتان ممكن است فعالیتهایی را بیابید كه از لحاظ بدنی نیاز به صررف انرژی ندارد ولی با این وجود برای بقیه فامیل سرگرم كننده هستند .
ممكن است شما دب بازی شطرنج مهارت داشته باشید. بازیهایی مانند مونوپولی و اسكربل سرگرم كننده بوده و روش خوبی برای در كنار هم بودن در بعدازظهر یا شب می باشد. در بسیاری از مكانهای عمومی مانند گالریهای هنری ، موزه ها و فروشگاهها ، صندلی های چرخدار باید در دسترس باشد. از نظر روانی استفاده از آنها برای اولین بار ممكن است مشكل باشد . اما به ذخیره انرژی شما كمك كرده و باعث می شود شما بتوانید بیشتر و به مدت طولانی تر در فعالیت ها شركت كنید.

آیا باید ترتیبی اتخاذ كنم كه روند زندگیم برای آینده تغییر كند ؟

عاقلانه ترهست كه طرحی را پیش رو داشته باشیدحتی اگربعدها هرگز به آن برنامه مراجعه نكنید.
به نظر عجیب نمی رسد كه شما بتوانید برای خانه ای كه در آن زندگی می كنید برنامه ریزی كنید یا برای شغلی كه در زمان ناتوانی به آن رجوع كنید برنامه ریزی كنید رویاها ممكن است به حقیقت بپیوندد و ممكن است صندلی چرخدار هرگز استفاده نشود.
یكی از مشكلات بزرگ در زندگی زوج ها تغییرات احتمالی در نقش آنهاست كه نیاز به بحث و گفتگوی بیشتری دارد. خانواده هایی كه 2 درآمد دارند بایستی با یك درآمد بسازند. یكی از زوج ها ممكن است كار كند و در عین حال هم مسئولیت انجام امور خانه و مراقبت از بچه ها را تقبل كند.
این مسئله مهم است كه فرد آسیب دیده در حد امكان از حمایت های فیزیكی و روحی بیشتری برخوردار باشد و با اینكار احساس شكست در او كمتر شده واحساس همكاری در بین زوج بوجود خواهد آمد . افراد مجرد مبتلا به M S ممكن است تغییرات شغلی و برنامه ریزی برای ازدواج در آینده را مدنظر بگیرند. شغلی كه نیاز به فعالیت كمتری دارد مناسبتر می باشد.

منظور از گروههای خودیاری چیست ؟ آیا مسئله ای جدید است ؟

گروههای خودیاری تشكیلاتی غیر رسمی از مردمی هستند كه با یكدیگر در ارتباط بوده و اغلب در مدت زمان محدودی به یكدیگر در رفع نگرانی ها و مشكلات مشتركشان كمك می كنند . به طریقی ، مردم قرنهاست كه این كار را انجام می دهند اما امروزه سازمانهایی مانند انجمن مولتیپل اسكلروزیس كانادا زمینه ای را فراهم كرده كه افرادی كه امور مشترك دارند در یك جا جمع شوند .
درگروه هایی خودیاری،مردم می فهمندكه تنها نبوده وراههای مشتركی برای سازش با M S دارند.گروههای موجود برای افراد مبتلا به M S همسران و فرزندان آنها می باشند.

من به فرزندانم چه باید بگویم ؟

اینكه چگونه با فرزندانتان صحبت كنید یا چه چیزی را عنوان كنید بستگی به سن آنها و سطح بلوغ آنها دارد . اگر آنها كاملاً جوان هستند بهتر است همانطور كه رشد می كنند به سئوالاتشان در مورد اینكه مشكل مادر یا پدرشان چیست پاسخ دهید . اینكار كمتر از آگاه كردن آنها به طور رسمی و دادن توضیحات مفصل در مورد برایشان هراس انگیز است بایستی با كودكان بزرگتر با اصلاحات ساده و واقعی صحبت كرد . بچه ها خیلی سریع متوجه تغییرات می شوند وممكن است احساس كنند كه امنیت خانه شان به خطر افتاده است مگر اینكه از آنچه كه اتفاق می افتد با خبر شوند . صدای مداومی كه در گوش بچه ها طنین می اندازد این است كه آیا والدینشان خواهند مرد؟ زمانیكه آنها مطمئن شوند كه M S منجر به مرگ نخواهد شد اضطرابشان برطرف می شود ممكن است انجام بعضی از فعالیت های قبلی با فرزندانتان اینبار برای شما مشكل باشد ممكن است به جای بازی هاكی ، با صندلی چرخدار با آنها هاكی بازی كنید یا به جای قایق سواری ماهیگیری كنید . اما بسیاری از عناصر زندگی خانواده احتیاج به تغییر ندارند. شما بایستی فرزندانتان را بیشتر آگاه كنید و بیشتر دوست داشته باشید . اصل مهم ، كیفیت ارتباط است نه اینكه شما چه كاری را میتوانید انجام دهید یا نمی توانید انجام دهید . اعضا خانواده نیاز به همكاری ، تقسیم كردن اوقات خوب و مسئولیتها با یكدیگر دارند تا بتوانند اجتماعی شاد و خرم داشته باشند.

من به مردم در مورد اینكه به M S مبتلا هستم چه چیزی را باید بگویم ؟

جامعه شما شامل افرادی است كه دوستانه با شما ارتباط برقرار می كنند و همینطور كسانی كه شما برحسب اتفاق می شناسید . خویشاوندان شما ، دوستان و همكارانتان طبیعتاً می خواهند بدانند كه چه اتفاقی برای شما افتاده ، بویژه اگر علائم قابل رویت داشته باشید . همچنین آنها می خواهند بدانند كه چگونه می توانند به شما كمك كنند . شما می توانید با توضیح ساده ایی در مورد بیماری و اینكه در حال حاضر چه تأثیر بر روی شما دارد شروع كنید .
همكارانتان می خواهند بدانند كه شما آیا قادر به انجام حرفه اتان خواهید بود یا نه و ای فرصت خوبی است كه آنها را مطمئن كنید كه شما قادر خواهید بود و یا می توانید در مورد بعضی از تغییراتی كه در ایجاد راحتی برای شما نقش دارد با آنها گفتگو كنید . اگر فرصتی پیش آمد و یا اگر دوست داشتید می توانید با افرادی كه بطور اتفاقی با آنها آشنایی دارید در آن مورد گفتگو كنید . احتمالاً دلایلی برای توضیحات جامع و مفصل وجود ندارد.

من شنیده ام كه ممكن است مشكلات جنسی در ارتباط با بیماری M S وجود داشته باشد آیا این حقیقت دارد ؟
اولین نكته ای كه بایستی گوشزد كرد این است كه گاهی اوقات تمام مردم مشكلات جنسی دارند چه به MS مبتلا باشند و چه نباشند . مشكلات ممكن است به فرمهای مختلفی بوجود آید اما این مشكلات در مورد مردان بصورتی است بعلت خستگی ، نگرانی و افسردگی زمانی كه نیاز دارند حالت نعوظ ندارند. در مورد خانم ها هیچ احساس تحریكی ندارند در حالیكه قبلاً داشتند . از آنجائیكه مسائل جنسی بخشی از شخصیت فرد را تشكیل می دهند و نمی توان آن را از بقیه تجارب زندگی جدا كرد شگفت آور نیست كه فشارهای خارجی مانند احساس افسردگی یا اضطراب در روابط جنسی تأثیر بگذارند . حتی وقتی كه روابط جنسی رضایت بخش عاملی برای اطمینان فرد می باشد . كاهش اعتماد به نفس و اضطراب و مشكلات ناشی از M S ممكن است بر روابط جنسی تأثیر بگذارد .
زوج ها به حفظ و گسترش روابط مثبت به منظور فائق آمدن بر این مشكلات نیاز خواهند داشت .
احتمال دارد كه بخش هایی از سیستم عصبی مربوط به عملكرد جنسی را تحت تأثیر قرار دهد این مسئله بایستی توسط پزشكان چك شود . اما حتی اگر این مسئله وجود داشته باشد مشكلی موقتی است زیرا خصوصیت بهبود پذیری دارد و مشكلی كه شما در حال حاضر دارید بعد از یك ماه ممكن است برطرف شود . امروزه از نظر عقاید عمومی داشتن یك زندگی با مسائل جنسی لذت بخش ضرورتاً به معنای داشتن نزدیكی جنسی نیست .

از چه روش های ضد بارداری می توان استفاده كرد؟

تخمك گذاری در تعداد كثیری از زنان مبتلا به همچنان ادامه خواهد داشت بنابراین آنها می توانند حامله شوند . مگر آنكه آنها یا همسرانشان بعضی از روش های جلوگیری از بارداری را بكار برند.
قرص های ضدبارداری ، IUD ، دیافراگم ، كاندوم یا مواد ژله مانند براساس انتخاب زوج ها و توصیه پزشكشان قابل مصرف هستند . اگر تعداد بچه ها به اندازه مورد دلخواه برسد و یا زوج ها تصمیم بگیرند كه دیگر بچه دار نشوند از روش عقیم سازی استفاده خواهد شد .
گفتگو با پزشكی كه از تمام راههای انتخابی اطلاع دارد توصیه می شود.

تأثیر بارداری بر روی M S چیست ؟

یك سری تحقیقات علمی به روی این مسئله انجام شده و به طور كلی بارداری در مدت طولانی برای افراد مبتلا به زیان آور می باشد . افزایش جزئی خطر حملات در دوران بعد از زایمان وجود دارد اما این بدان معنا نیست كه بارداری اثرات مضری بر دوران طولانی مدت سیر بیماری دارد . این سوالات و سوالات دیگری كه ممكن است شما داشته باشید بایستی با پزشكتا ن كه قادر است با دادن اطلاعات بیشتر در تصمیم گیری به شما كمك كند در میان گذاشته شود . برنامه ریزی زوج ها برای داشتن فرزند باید متوجه امر باشد كه آیا فرد آسیب دیده انرژی و طاقت مراقبت از كودك را در زمان بعد از تولد و سالهای بعدی خواهد داشت . آیا از جانب اقوام و یا كاركنان كمكی دریافت خواهد كرد ؟ از نظر مالی زوج ها توانایی سازش دارند ؟ آیا این امكان برای فرد وجود دارد كه در صورت كار كردن به تنهایی از خانواده اش حمایت كند در حالی كه ناتوانی شدید همیشه وجود ندارد .
زوج ها بایستی هنگام برنامه ریزی برای داشتن یك خانواده در مورد احتمالات هم بیاندیشند.

نوشته شده توسط : مریم